Kanner-Schmetterling ... Fir déi éischt Kéier dës Phrase ze héieren, hu vill verschidde biergereg Moth, virzestellen flatterend tëscht Blummen an d'Freed vun der Kandheet, de Bitter Enttäuschungen an Angscht. Mëttlerweil gëtt d'Liewen vun de Kanner mat dem Schmetterlingssyndrom net sou wéi en Märchebuch oder e idealen Bild. An dësem Artikel wäerte mir iwwer muenchesch kierperlech Epidermolysis schwätzen - eng rar genetesch Krankheet déi d'Haut vum mënschleche Kierper beaflosst.
Bullous Epidermolysis: Ursachen
D'Elteren vum Päiperlek seng Kanner normalerweis léieren iwwer d'Krankheet vun hirem Kand seng Haut an den éischten Deeg (a souguer Stonnen) no der Gebuert vum Puppelchen. Fir déi éischt Kéier dës Krankheet gouf schonns am Enn vum 19. Joerhonnert, 1886 beschreift.
D'Ursaach vun der Krankheet ass e genetesche Feeler, deen d'Epidermeschiicht vun der Fäegkeet verhënnert huet, eng Schutzfunktioun ze maachen. Dëse Mangel ass entweder vun den Elteren duerchgefouert, déi hir verstoppt Trëtter sinn oder entstinn spontan. Als Resultat, all Haut (och Schleimhäerz) gëtt extrem brutal - déi klengste Touch kann Schued verursaachen. Awer aner Kanner sinn perfekt normal - si léien net vun emotionalen an intellektuellen Entwécklungen, si wëlle normalerweis a mat der Hëllef kënne se vollstänneg vun der Gesellschaft ginn.
Muster vun der Ierfschaft vun der Krankheet goufen nach net identifizéiert - Patienten mat béiser Epidermolysis kënne gesond a krank Kanner sinn. D'Besonderheet vun der Krankheet ass och datt virun der Gebuert vum Kand et onméiglech ass, se duerch irgendeng vun den bekannten medizinesche Methoden ze diagnostéieren - weder de Ultraschall vum Fetus ni d'Labor Tester Resultater erreechen.
D'kritesch Zäit vu Päiperlek ass bis zu dräi Joer. An der Zukunft, mat enger handvoll Behandlung a Betrib, gëtt d'Haut méi rau, gëtt méi stabil, obwuel et net d'Kraaft vun der Haut vun der Moyenne kënnt. Zousätzlech kënnen déi kleng Kanner net wëssen wat d'Relatiounen vun der Ursaache bewäerten. Si kënnen net erklären datt et onméiglech ass, zum Beispill op d'Knéien ze kréien, well d'Haut vun de Been huet no der ganz "abschalten", oder Äis a Wéck erleed.
Bulléis Epidermolysis: Behandlung
D'Schicksal vum Puppelchen Kanner ass schwéier, well d'Krankheet, déi si souvill Leid verursaacht, ass haut erliewbar. All dat wat fir Kanner gemaach gëtt, ass et ze probéieren, hir bréchzoud Haut vu Verletzungen ze schützen (wat extrem schwiereg ass), a wann et se virkomm ass, ass et richteg a rechtzäiteg fir hinnen ze kucken. Awer trotz villen ziviliséierte Länner sinn Schemae vu Betreiung vu Patienten a Course vun der Liewensiertherapie entwéckelt ginn, déi hinnen erlaben e normale Liewe féieren, d'Erzéihung kréien, e aktive Sozialzoustand leeën a souguer Sport spillt.
Am CIS, mat der Diagnostik vu kierperlech Epidermolysis, ass d'Prognose am meeschten ongerecht ginn, well d'Krankheet extrem rar ass, hunn d'Doktoren praktesch keng Erfahrung beim Behandlungen vu Krankheeten hunn, a vläicht souguer d'Existenz vun dëser Krankheet net. Ganz oft meng Elteren selwer si verschléissen d'Situatioun, selbstverständlech Medikamenter a versichen de Schued op d'Haut vum Baby phytotherapeutesch Mëttelen, selbstverständlech Salben a Gespréich'en, Bléiser an aner Moyene vun der Zort ze behandelen. Noutfalls ouni ze soen, no enger "Behandlung" sinn d'Käschte fir d'Erhéijung vun der Epidermis vun engem Kand op kosmesch Dimensiounen ze erhéijen, während adequat rechtzäiteg Betrib méi schwiereg ass, awer vill manner teuer. Kaffi Kanner brauchen
Wéinst der schlechten medizinescher a sozialer Bewosstsinn, dem Mank vum Wëssen iwwer d'Pfleeg an d'Behandlungen, si vill Kanner mat béise Epidermolysis an engem fréiere Alter.
Natierlech sinn d'Hautversécherung an de Liewensstil vun den Schmetterlingszeechen de Risiko ofhängeg vun der Schwieregkeet vun der Krankheet ënnerschiddlech - de méi héicht dës Form a méi depriméiert d'Symptomer, méi genee a genau d'Behandlung a Behandlung vum Kand sollte sinn.